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Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada

Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.  
 
L'une des principales réalisations du CCP en 2016 a été le sondage national en ligne auprès de patients atteints d'un myélome et d'aidants naturels partout au Canada. Le sondage visait à obtenir, auprès des répondants, des renseignements sur les programmes et les services actuellement offerts par Myélome Canada, et à formuler des suggestions pour l'avenir. Nous tenons à remercier le CCP pour la préparation de cet important sondage, les leaders des groupes de soutien pour leur collaboration à la distribution du sondage, et les centaines de patients et d'aidants naturels qui y ont répondu, apportant ainsi une précieuse contribution.
Sommet 2016 des leaders des groupes de soutien à Edmonton

Le CCP a également participé à la planification de plusieurs événements de Myélome Canada, notamment : la Conférence nationale, la Table ronde scientifique, le Sommet des leaders des groupes de soutien, le Sommet de défense des droits des patients, la Journée de sensibilisation et le Forum de médecine familiale. Mais il ne faudrait surtout pas oublier la trousse d'outils pour les leaders des groupes de soutien, qui fut très bien reçue par les leaders des groupes de soutien partout au pays.

 

Les membres du CCP sont:

Lorelei Dalrymple, présidente

Lorelei a été très active au sein de la communauté du myélome depuis sept ans. Elle a occupé divers rôles au sein de la Myeloma Alberta Support Society, y compris celui de présidente pendant trois années, et est actuellement la présidente sortante. Au cours des deux dernières années, elle s'est beaucoup impliquée au sein du CCP, incluant une période à titre de présidente intérimaire. Lorelei a aussi grandement contribué à la planification et l'animation de divers événements et nombreuses initiatives de Myélome Canada qui ont connu un grand succès, y compris le Sommet des leaders de groupes de soutien, le Sommet de défense des droits de 2016, la Journée de sensibilisation à l'Assemblée législative de l'Alberta, et le programme de diagnostic précoce. Courriel: lorelei_at_home@hotmail.com

David McConkey, représentant de la région de l’Atlantique

David est le leader du groupe de soutien Myeloma NL. Atteint d’un myélome, il s’est engagé à vivre pleinement la vie sur Change Islands et à St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador). David a travaillé comme conseiller pendant plus de 30 ans et était un grand coureur de fond. Il est activement impliqué dans les domaines de la famille, de la communauté et de l’environnement, et participe à de nombreuses activités artistiques. Courriel : sunshyneontherock@hotmail.ca.

Deb McKnight, représentante de l’Ontario

Deb habite dans une région rurale de l’Ontario. Après être restée à la maison pour s'occuper des enfants, elle est retournée à l'école pour compléter son diplôme en administration spécialisée dans la vente au détail d'équipements de sports. Pendant six ans elle a travaillé dans ce domaine pour ensuite faire un changement de carrière et poursuivre sa formation en tant que courtière d'assurance agréée . Elle a appris qu’elle était atteinte d’un myélome multiple en décembre 2016. C'est en juin 2017 qu'elle a reçu une greffe de cellules souches.

Maintenant à la retraite, elle profite pleinement de la vie, elle aime voyager, faire du yoga, passer du temps avec sa famille et ses amis, et travailler pour un organisme de sauvetage de la région. Elle fait également du bénévolat pour le programme Trent Hills Therapy Dog , l’amenant à faire des visites régulières à l’hôpital local avec son caniche miniature Coco. 

Glenn Hussey, représentant de l’Ontario

Originaire de Terre-Neuve, Glenn a étudié à l’Université Memorial avant de déménager à Ottawa où il a terminé ses études à l’Université Carleton. Il a travaillé pour la fonction publique fédérale pendant 40 ans, principalement sur les politiques, la planification stratégique et le service à la clientèle. Après son départ à la retraite en 2015, Glenn a assumé le rôle de proche aidant auprès de son épouse, qui a reçu des soins complexes et continus jusqu’à son décès en 2017. En 2008, il a appris qu’il présentait les marqueurs d’un myélome multiple, mais n’a pas eu besoin de traitement avant 2017. Après deux greffes consécutives de cellules souches en 2018, son état de santé est stable. Il est écrivain, amateur de conditionnement physique, et a été un bénévole communautaire actif dans les sports pour les jeunes (soccer et patinage artistique).

Glenn continue de partager sa passion pour le soccer, en particulier pour le Manchester United, avec sa famille et ses amis. Il a reçu la Médaille commémorative du 125 eanniversaire de la Confédération du Canada pour sa contribution à la communauté.

Keith Taylor, représentant de l’Ouest canadien

Né en Angleterre, Keith a été policier dans la police métropolitaine de Londres, puis pour le service de police de Vancouver. Il a étudié à l’Université de la Colombie-Britannique, à l’Université de Cambridge et à l’Université de Sheffield. Il a assumé des fonctions de recherche, de planification et de gestion pour le service de police de Calgary, l’Institut de Justice de la Colombie-Britannique et Postes Canada à Ottawa. Keith est partenaire d’une société d’experts-conseils spécialisée dans les questions policières, communautaires et relatives à la justice. Il a siégé à plusieurs conseils et comités. Keith participe à des triathlons de courte durée et pratique la photographie. Il a pris part à plusieurs projets photographiques intéressants, dont un projet de voyage et de photos à travers le monde pour l’Année de la famille de l’ONU. Keith est très proche de ses 2 filles. Il a été diagnostiqué d’un myélome en 2012 et est en rémission depuis 5 ans. Courriel : keithbtaylor@telus.net

Susan McLean, représentante de l’Ouest canadien

Avant de prendre sa retraite, Susan était professeure d’anglais au secondaire. Elle a étudié dans de nombreuses universités, soit l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université d’Ottawa, l’Université de la Saskatchewan et l’Université McGill. Elle a également été présidente du BC Teachers of English Language Arts et a travaillé avec le ministère de l’Éducation de la Colombie-Britannique à la rédaction du nouveau programme d’études en anglais. Vivant à Nanaimo, en Colombie-Britannique, elle aime la vie active en plein air, le yoga, la natation, les séances d’entraînement au gymnase et jouer dans un ensemble musical au conservatoire de musique de Nanaimo.

Susan et son mari ont vécu dans cinq provinces canadiennes! Aujourd’hui, ils aiment voyager et passer du temps avec leurs enfants et leurs petits-enfants. Susan a reçu un diagnostic d’un myélome multiple en 2016, et est en rémission depuis près de deux ans. Elle codirige le groupe de soutien de Nanaimo, et a participé au lancement de la première Marche Myélome Multiple de l’île de Vancouver ainsi qu’au premier souper-bénéfice Cinco de Mayo.

 

Hervé Benoit, représentant du Québec

hervebenoit4@gmail.com